研究案例 #4
血友病患者权益网络在线病人顾问委员会组(PAG)
主要目标
确定 A 型血友病患者人群未满足的需求
探索与该患者群体治疗相关的教育差距
为和患者相关的材料提供反馈
活动议程
4个议程，10位PAG代表（全球，美国，和欧洲）
01
会议 1 (5 天)
讨论论坛: 顾问提供了关于目前的治疗实践的反馈、患者的潜在障碍
02
会议 2 (2 天)
用平台的注释功能为患者提供材料反馈
03
会议 3 (3 小时)
顾问以头脑风暴的形式使用视频会议和会议板平台功能
04
会议 4 (10 天)
顾问们使用该平台共同编写白皮书，用在线协作功能创建文档
是什么影响了决定？
安全合法及合规条例
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视频通话与讨论论坛的结合
能够发布投票和调查问卷
使专家们能够同时进行出版工作并提供他们的意见
结果
100%
顾问参与
所有的顾问提供完整的反馈并在首次参与的后续一年内持续参与讨论
200%
更高级的意见
收到来自关键意见领袖更加有建设性和细致性的反馈
91%
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